Nova var en fin liten tjej som under första året utvecklades normalt. Hon började krypa, peka och säga några ord. Men strax efter hennes ettårsdag märkte föräldrarna att det var något som inte stämde.
– Hon slutade pratade och började ramla omkull utan anledning, berättar Sanna Eriksson.
En lång medicinsk utredning påbörjades och föräldrarna började ställa in sig på att Nova hade något typ av funktionshinder. Strax före tvåårsdagen 2009 kom beskedet: Nova led av en mycket ovanlig och obotlig neurologisk sjukdom (INCL).
– Läkarna visste inte mycket om sjukdomen, men de sa att de inte trodde att hon skulle fylla tio år, utan snarare hinna dö ännu yngre.
Chockbeskedet fick olika effekt på Sanna och hennes man Niklas. Hon reagerade instinktivt med att säga upp sig för att ägna all tid åt Nova.
– Jag ville spendera varenda sekund med henne och ge henne ett bra liv den korta tid hon hade kvar, berättar Sanna som då även var gravid med parets andra barn.
Niklas å sin sida fick en annan typ av panik och tänkte på att allt måste fungera för familjen som nyss hade köpt hus och snart skulle bestå av fyra personer.
– Och i och med att jag sagt upp mig fick han lov att jobba dubbelt i stället. Vi hade en tuff tid då vi var långt ifrån varandra, säger Sanna.
Tiden gick och Sanna blev allt mer deprimerad.
– Jag var bara hemma, kopplade bort alla sociala band, försökte förneka sanningen och blev bara mer och mer dysfunktionell.
Vändpunkten kom när hon kom på sig själv med att desperat räkna tiden till när allt skulle vara över.
– Jag klarade inte mer och det var fruktansvärt att känna. Den gjorde mig så ledsen men samtidigt varse om att jag måste bryta mitt destruktiva mönster.
Sanna och Niklas kom överens om att Sanna skulle resa bort några dagar för att få distans.
– Det blev en sådan stor kontrast till allt det mörka och ledsna hemma. Jag insåg då att det är i det glada stunderna som kraften bor. Att vi behöver samla på dem så att vi orkar bära varandra genom det svåra.
En annan tydlig brytpunkt var när Nova i fem-sexårsåldern fick en tumör i magen som ingen trodde skulle gå att behandla, men den visade sig vara godartad.
– Det var som om hon fick en andra chans och vi insåg vad som var viktigt i livet, vad som skapar värde.
Först då tog också familjen hjälp av personliga assistenter vilket visade sig vara något av det bästa de gjort.
– Det är så värdefullt att få tid att samla energi och kraft till att vara den bästa versionen av sig själv. Samtidigt som Nova mötte ett obrutet band av ork och kärlek, säger Sanna.
Familjen, som nu också hade utökats med ännu en dotter, fick tillsammans med assistenterna en fin tid med Nova.
– Vi insåg att vi måste göra något bra av det här livet. Vi tänkte aldrig så mycket på döden utan mer på livet. Vi var där och då.
Från att ha varit en splittrad familj blev den nu mycket stark och Sanna och Niklas hittade tillbaka till varandra. De skapade också en annan mening i tillvaron.
– Det finns ingen mening med att barn dör, men det finns verkligen en mening med att hon levde. Och Nova betydde så otroligt mycket för oss och alla som varit runt oss, säger Sanna.
I januari förra året dog Nova, 14,5 år gammal. Det blev tomt och tyst när andningsmaskinen och matpumpen inte behövdes längre och assistenternas uppdrag var slut.
– Saknaden är fortfarande jättejobbig. Samtidigt är jag glad över hur Nova blommade upp, alla härliga minnen och insikter vi kommer att bära med oss i resten av livet.
Nu har bokförlaget Idus precis gett ut Sannas biografiska bok “Prinsessa av september – en ängels vackra visdom”. Det är en bok som hon hoppas kan hjälpa andra föräldrar i samma situation eller personer med ångest och depressioner.
– Men jag är också stolt över att få berätta min dotters historia. Det känns fint som mamma att veta att när jag dör lever Nova kvar i någons bokhylla.
Fakta/Sanna
Ålder: 39.
Bor: I Nygårdsdalen.
Familj: Niklas, 40 år, änglabarnet Nova, Thelise, 13, och Josefine, 10 år.
Gör: Arbetar med lärande och utveckling på djursjukvårdsföretaget Anicura.
Intressen: Träna, resa och vara med familj och vänner.
Fakta/INCL
Infantil neuronal ceroidlipofuscinos (INCL) tillhör en grupp ärftliga sjukdomar där barnen föds friska men sedan går tillbaka i utvecklingen och förlorar förvärvade motoriska och kognitiva förmågor, får epilepsi och förlorar synen.
Barnen kan ibland leva till upp till tidiga tonår men avlider ofta tidigare, vanligen till följd av en infektionssjukdom.
I Sverige insjuknar färre än ett barn per 100 000 i infantil neuronal ceroidlipofuscinos varje år.
Källa: Socialstyrelsen
