BRCA är namnet på den ärftliga cancergen som påverkar tillvaron för Amanda och andra i liknande situation.
Genen har tillägget 1 respektive 2 och vissa olika egenskaper. Amanda Frank bär på varianten BRCA2.
I grunden handlar det om en ärftlig och därav förhöjd risk att drabbas av cancer.
– Många tusen människor i Sverige, och miljontals världen över, ingår i släkter med muterade BRCA-gener och löper därmed risk att insjukna och dö i förtid, upplyser Amanda.
Därtill finns också en viss särprägel av geografisk börd.
Båda gentyperna är vanligare i södra Sverige, och bland annat är en specifik variant av BRCA1 vanlig på västkusten.
Amanda Frank utvecklar i fråga om generella ärftliga faktorer i ämnet:
– Det är 50 procents risk att man ärver genen från förälder. Just bröstcancerrisken är 50–80 procent för kvinnor med BRCA1 och BRCA2, om man inte ser annat i familjehistoriken. Min mormor hade genen men utvecklade ingen cancer. Mamma dog dock i sviterna av cancersjukdom, berättar författarinnan öppenhjärtigt.
Hon fortsätter:
– Det innebär absolut en stress i livet att veta om detta. Jag försöker dock att inte stirra mig blind på specifika siffror i ämnet, då det ibland kan skrämma upp en mer än nödvändigt.
“Leva med cancergenen BRCA” är titeln på Amandas nyligen utgivna bok. I samspel med Västeråsbaserade Jessica Haas Forsling – som skrivit “Främmande fåglar” på samma tema och med koppling till sitt judiska arv och identitet – presenterade Amanda förra lördagen sitt alster vid en tilldragelse på Nisserska teatern i Falun.
Hon konstaterar att skapandeprocessen varit lärorik för henne själv och breddat bilden av det hela.
Förhoppningen är andra bärare av cancergenen ska finna fakta och ges en skildring med personliga förtecken.
– Ja, om jag kan bidra med något som kan upplysa eller trösta så är syftet uppfyllt.
– Oavsett sifferbeteckning är genen ärftlig. Den finns dock i alla människor, men i den gen som jag och andra ärvt har det uppstått en mutation, förtydligar hon.
Och utvecklar:
– Både kvinnor och män bär alltså mutationen. Kvinnor är dock överrepresenterade vad gäller att insjukna i cancer eftersom de största cancerriskerna är bröst- och äggstockscancer.
För både män och kvinnor med BRCA2 finns en ökad risk för bukspottkörtelcancer, och män med denna variant av genen har dessutom förhöjd risk för prostatacancer.
Som helhet för bärare av BRCA-genen ökar också cancerrisken i takt med stigande ålder.
Amanda – till yrket forskningsassistent vid Högskolan Dalarna inom fältet socialt arbete – önskar nyansera i ämnet.
Bistå med klarsyn kring cancergenen och dess konsekvenser.
– Vården gör insatser som är viktiga och medicinskt upplysande. Det är en stor tillgång på mer instrumentell nivå. Jag vill om möjligt lägga till ett mellanregister, ett allmänmänskligt perspektiv.
Vidare hoppas hon ge en samlad översyn om det samtal som förs BRCA-bärare emellan på exempelvis sociala medier.
– Dessa grupper är absolut ett positivt verktyg för att utbyta information och erfarenheter. Jag har dock försökt titta lite närmare på vad som diskuteras och hur vi gör det. Exempelvis kring många av de faktorer som omger bröstimplantat och riskreducerande kirurgi.
– Smärta vid ingreppet, vilka implantat man kan ha samt många andra frågeställningar. Jag vill skingra lite bland de vanligt förekommande orosmolnen kring detta.
Ambitionen är också att strukturera lite i den bitvis stökiga dialog som förekommer i främst digitala kanaler.
– I sociala medier är det ofta den som skriver mest och i högst tonläge som ses mest. Själva kontexten hamnar i skymundan. Därför har jag systematiskt sammanställt sjukvårdsinformation, frågor, svar och resultat. Riktar också fokus mot psykosociala faktorer, kroppsbilden, sexualiteten, transsexuella med denna gen och jag avhandlar även många andra teman, redogör Amanda.
– Boken är tänkt som en tillgång för andra med den här genen, och kanske även för vården som här får en liten inblick i vad det är vi grunnar på.
Författarinnan har i hälsosyfte tidigare opererat bort båda sina bröst och ersatt dem med implantat.
Ett beslut hon vid den aktuella tidpunkten inte upplever som självklart utan som kräver stor eftertanke.
I dag känner hon att det var rätt sak att göra.
– Ingår även i ett frivilligt kontrollprogram inom vården. Jag går på mammografi varje år, vilket är lite tätare än vanligt. På grund av släktmönstret magnetröntgas jag också två gånger om året för att kontrollera bukspottkörteln.
I måndags befann hon sig ånyo på operationsbordet.
Detta för att i möjligaste mån fortsätta hålla cancersjukdom på avstånd.
– Ja, jag har valt att genomgå riskreducerande kirurgi som tar bort äggstockarna och äggledarna, berättar Amanda stillsamt och i ett tonfall av både vetskap och välvilja för den egna kroppen.
– Risken att få bröstcancer när man tagit bort brösten är strax under 5 procent. Efter att ha tagit bort äggstockar och äggledare minskar risken för äggstockscancer med cirka 80 procent. Nu väntar lite återhämtning och även en balanserande hormonbehandling som följer ingreppet, utvecklar hon.
Hon ser även positivt på framsteg inom forskningen rörande BRCA-genen. Utveckling som kan göra det lättare att på individnivå bedöma behovet av just riskreducerande åtgärder.
Upplyftande inslag i direkt mening hittas därtill i Amanda Franks förhållandevis nyfunna kärlek till äventyr i friska luften och på hög höjd.
– Det började så smått i och med pandemin, men har sedan bara växt sig starkare. Nu älskar jag att gå i fjällen och har blivit en riktig natur- och friluftsmänniska.
– Det blir mer av det framöver. Efter den här senaste operationen ska jag försöka fokusera lite mindre på risker och gener och lite mer på att leva livet till max, ler Amanda Frank.
Amanda Frank
Född: 1978
Bor: Falun
Yrke: Forskningsassistent vid Högskolan Dalarna
Fritidsintresse: Fjällvandring och friluftsliv
Aktuell: Med nya boken “Leva med cancergenen BRCA”
