Lene Kristjansen Edström tycker att det är svårt att säga vilket datum hennes mamma Inga fick alzheimer, men hon var i 80-årsåldern.
– Det är små, små saker som man tycker är konstiga och det blev mer och mer som gjorde att jag kände att det var något som inte riktigt stämmer.
Inga hörde att någon sjöng för henne.
– Hon sa; hör du att han sjunger, men jag sa ”nej” och då sa hon att jag hörde dåligt. Då var det dags att göra en utredning.
Olika tester gjordes på Inga och Lene minns speciellt ett tillfälle på vårdcentralen extra väl:
– Det är vår och så vackert ute, vitsipporna står i blom. Jag får inte vara med vid testet, men får sedan reda på att Inga svarat att det är höst, när de frågar henne vilken årstid det är.
Från den stunden börjar Lene dokumentera allt i en dagbok. Hon fick även kontakt med anhörigcenter i Avesta där hon fick lära sig mer om sjukdomen.
– Anhörigcenter har varit som min livlina. Här finns människor som bryr sig och förstår vad alzheimer handlar om. Att få träffa andra som kan säga att de förstår är ett enormt stöd.
Katrin Lindholm har jobbat som anhörigkonsulent i 23 år. Hon förklarar att den som lever med en person som drabbats av alzheimer är i en ”väntesorg”.
– Det tär på både kropp och själ att leva i den här stressnivån, förklarar Katrin.
– Att vara anhörig till någon som har demens, är att vara anhörig till någon som försvinner och utgången är dödlig.
– Jag sörjde min mamma, trots att hon levde, erkänner Lene.
– Som anhörig befinner man sig i något som kallas SOS-syndrom, som står för sorg, oro och skuld. Det här snurrar man runt i, informerar Katrin och påtalar sedan att det är väldigt individuellt hur den anhöriga reagerar, men är säker på en sak:
– Man behöver sätta ord på det här.
Katrin vill få personer som lever med någon som drabbats av alzheimer
att förstå att personen
finns där bakom sjukdomen.
– Det är ingen psykiatrisk sjukdom utan en hjärnskada, påpekar hon.
Anhörigcentrums nav finns på Kungsgatan 50. 17 volontärer hjälper till med cafét dit anhöriga till någon som är funktionshindrad eller långvarigt sjuk är välkomna. Under 15 år har Avesta även haft ett anhörigteam med fyra undersköterskor som löser av anhöriga i hemmet för att de ska få egen tid.
– Det är kostnadsfria timmar som man får från kommunen och bygger på att det är samma person som löser av.
I dagsläget får 50 personer denna hjälp och av dem är 37 demensärenden, men även personer som är anhöriga till palliativa personer och de som haft stroke, MS, och annat.
– Det finns ingen som orkar vårda en demenssjuk dygnet runt och samtidigt vara i sorg, arg och i kris.
Anhörigcentrum ligger under kommunens omsorgsförvaltning och Katrin säger att de haft politiskt stöd från partiblocken.
– De har fattat att det är viktigt att vi stöttar och förebygger ohälsa hos våra anhöriga.
Fotnot: Den 21 september infaller Internationella Alzheimerdagen. Då går det att få träffa några av dem som jobbar med demensvård och anhörigstöd i Avesta lasaretts huvudentré. Föreläsningar om hur en utredning går till samt om minneshjälpmedel ingår också under dagen.
