Susanne Nyhlén och Annelie Ståhl vill att fler ska få upp ögonen för just detta.
– Som demensanhörig tycker man aldrig att man räcker till, men det gör så mycket att man inte behöver famla ensam i mörkret, framhåller de.
Landets befolkning lever längre.
Ett faktum som tyvärr har två ansikten. Ett långt liv ökar risken att drabbas av en demenssjukdom, och lidandet till följd av dessa är i dag kanske mer utbrett än någonsin tidigare. I känslornas hårt ansatta centrum hamnar inte sällan de anhöriga, då nära och kära ofta drar ett tungt såväl praktiskt som emotionellt lass.
– Det är alltid närvarande, från att man kliver upp på morgonen tills att man går och lägger sig. Och ibland även under nätterna, då jag bitvis haft sömnsvårigheter till följd av oron för pappa, berättar Annelie Ståhl.
Annelie Ståhl och Susanne Nyhlén är systrar och har även en lillasyster, Rosalie, som dock ej är boende på Dalamark.
Pappa Olle Nyhlén residerar sedan lite mer än två år tillbaka på Norshöjdens demensboende i Falun.
Döttrarnas kärlek och välvilja tillägnad pappan är oändlig, men kunskapen om den åldersdemens som drabbat Olle kan ständigt bli större. I vetskap kan finnas någon form av tröst, och inte minst ytterligare tips på verktyg för att både nå fram till familjemedlemmen och att hantera sin egen situation som närstående.
– På Norshöjden arrangeras varje termin fyra föreläsningar som drivs av ett kvalificerat demensteam väl insatta i dessa sjukdomar, berättar Susanne Nyhlén.
Och utvecklar:
– Jag och mina systrar känner att alla anhöriga givetvis är olika som individer och sköter det hela på sitt eget vis, men att det finns så mycket att hämta i dessa sammankomster. Vi vill verkligen slå ett slag för de här träffarna, det gör så mycket att man inte behöver famla ensam i mörkret, betonar hon.
De negativa inslagen i demensvården är i systrarnas samlade bild färre än de positiva. Att omsättningen på personalsidan, i synnerhet sommartid, är stor utgör ett återkommande problem inom vården i stort. Ökad kontinuitet står på önskelistan för såväl Annelie och Susanne, men de båda hyser även glädje och förtröstan till att Olle har genuin och omhändertagande kompetens i sin direkta närhet på Norshöjden.
– Framför allt en som arbetar nära honom, en helt fantastisk tjej som verkligen visar att hon bryr sig om pappa och man märker att hon når fram till honom på ett bra sätt. Hon delar med sig av det hon ser till oss och är lyhörd för våra önskemål och berättelser om pappa.
– Det är en stor trygghet för oss, och ett motvärn till de jobbiga känslor som bubblar upp när man hälsat på honom och sedan kliver ut ur portarna på Norshöjden. För visst känner man fortfarande glädje, men när någon man älskar är sjuk river det upp så mycket inom en.
Susanne instämmer:
– Man bär det alltid med sig.
Systrarna utvecklar runt de uppskattade föreläsningarna på boendet, som fokuserar på mängder av inslag kopplade till demenssjukdomar och att vara anhörig. Läkemedel, metoder, musik och mycket annat som skänker kännedom och själslig lindring i tider av turbulens.
– Det ges stor tid för prat och utbyte, och det har betytt jättemycket för oss, säger Susanne.
Annelie, Susanne och Rosalie delar kärleken till sin far och därav också den av sjukdom orsakade sorgebördan.
– Det känslomässiga oket är enormt, och vi finner ett väldigt stöd i varandra, betonar Annelie.
– På sätt och vis har det fört oss ännu närmare varandra.
Pappa Olle – tidigare restaurang- och bartenderprofil i Falun – är inne på sitt åttionionde levnadsår. Han har i dag tappat orden, men sjukdomen har ej förmått överskugga hans personlighet. Musik och dans är något som av honom alltid värnats varmt, och instinkten till att ge kroppsligt gehör till takt och ton är på ett vackert vis vital.
– Pappa älskar musik och är gammal dansör, och för en tid sedan dansade han med Annelie inne på sitt rum, berättar Susanne och ler åt minnet.
– Man kunde verkligen se hur han steg för steg började minnas rörelserna och hur glad det gjorde honom. Det var otroligt fint att få uppleva och jag är så glad att jag fotograferade det.
Annelie Ståhl och Susanne Nyhlén hyllar amerikanska dokumentären “Alive inside”, som fokuserar på livet med demens i relation till musik.
Att även om man inte kommer ihåg, så kan man “känna ihåg”.
– Det är ett så träffande och fint uttryck. Att man kan känna ihåg, framhåller Susanne.
Annelie nickar långsamt och bekräftande. För att i ett milt och nästan smärtsamt insiktsfullt tonfall sedan konstatera:
– För oss anhöriga är det så viktigt att ta vara på ögonblicken. Att för åtminstone en stund kunna stanna i den positiva känslan.
